The deletion that added so much to my life / La deleción que agrego tantas cosas a mi vida

When we received Eliana’s karyotype results, we got an actual picture of her chromosomes, along with a red arrow pointing to where the deletion on her fifth chromosome was.

I remember thinking “How in the world such a small deletion affect my daughters development so severely?”

Well, that small deletion has not only affected her genetic information but our lives as well.

A parent from the 5p- society wrote “It’s amazing how a deletion, can add so much to your life” and it is SO TRUE.

My faith was challenged by this deletion, but now it is stronger than ever, my marriage could’ve been shaken by this, but Ryan and I have never been closer, I’ve learned about unconditional love and about handling great amounts of pressure and most improtantly that I can do all things through Christ who gives me strength.

I wish I was as brave as her, she’s seen more doctors at her 7 months than I’ve seen in my lifetime and she fights so hard to do things that don’t come “naturally” to her.

When we went for her abdominal ultrasound I was so nervous, I was holding her hand but it felt like she was the one comforting me. (She was actually pretty interested on the screen showing the ultrasound)

Eliana, this deletion is nothing compared to everything you’ve given us, to everything that you are and to everything you will be.

I love you beyond measure and I am so lucky to be your mother, thank you for all the beautiful things you’ve added to my life.

________________________________________________

Cuando recibimos los resultados del cariotipo de Eliana, nos enviaron una foto de sus cromosomas, junto con una flecha roja que apuntaba donde se encontraba la deleción del cromosoma 5.

Recuerdo pensar ” ¿Como puede ser que una deleción tan pequeña puede afectar el desarrollo de mi hija tan severamente?”

Y resulta que esa deleción no solo afecta su información genética y desarrollo si no nuestras vidas también.

Una mamá de la sociedad de 5p- escribió “Es asombroso como una deleción, puede agregar tanto a tu vida” y es TAN CIERTO.

Mi Fe fue desafiada por esta delación pero ahora es mas fuerte que nunca, mi matrimonio pudo haber sufrido consecuencias pero Ryan y yo estamos mas cercanos que nunca, he aprendido sobre el amor incondicional y en como manejar la presión de lo que todo esto implica, pero sobre todo he aprendido que todo lo puedo en Cristo que me fortalece.

Quisiera ser igual de valiente que ella, ha visto mas doctores a sus 7 meses que yo en mi vida entera, y lucha constantemente por lograr hacer cosas que no le son fáciles de hacer debido a su condición.

Cuando fuimos a tomarle el ultrasonido abdominal me encontraba tan nerviosa, le estaba agarrando la mano pero ella era la que me estaba reconfortando a mi. (De hecho estaba bastante interesada en ver la pantalla que mostraba el ultrasonido)

Eliana, esta deleción no es nada comparado con todo lo que nos has dado, con todo lo que eres y todo lo que serás.

Te amo sin medida y soy muy afortunada de ser tu mamá, gracias por todas las cosas hermosas que has “agregado” a mi vida.