Please help me raise awareness/Por favor ayúdenme a crear conciencia

As some of you may already know, today is the first day of Cri du Chat / Five P Minus awareness week.

One of the most frustrating things about Eliana being diagnosed with this syndrome is realizing how little information there is and on top of that having to educate her doctors and therapists. It constantly makes me feel that they don’t know what’s best for her because some of them haven’t even herd of it.

THIS NEEDS TO CHANGE. 

Our kids may be 1 in 50,000 but they deserve the chance (like everyone else) to have the best life possible. We need more people to be interested in learning more about this syndrome so new treatments can be developed and we have better medical treatments available to them.

I promised Eliana that I will raise awareness, and I need your help.

May 5th is the official CDC awareness in several states in the US. So I ask you to wear your striped socks on this day (one long, one short-representing the delition) and upload a picture on FB/Instagram/Twitter with the hashtag #StripesForEliana #CDCS #5Pminus (feel free to tag me)

I know you may ask yourself “Is this really going to make a difference?” I promise you it will. The more striped socks that appear on our news feeds that day, the more people will learn about CDC syndrome…

Not only do I want to raise awareness, but if someone you know has a child with this syndrome, I want you to be able to tell them “I know someone who can help you”.

I’ve met two fellow moms here in Austin who’s kids have CDC. Both of them have been amazing and have given me the best advice. Talking to them was more informative that when I spoke to the geneticist.

Help me make a difference, it might be just a picture to you, but for us is taking another step into changing the lives of people living with CDC.

“Because the people who are crazy enough to think
they can change the world, are the ones who do”.- Steve Jobs

Como algunos de ustedes ya saben, hoy es el primer día de la semana para crear conciencia sobre el síndrome de Cri du Chat (también conocido como 5p-)

Una de las cosas que mas me ha frustrado después de que diagnosticaran a Eliana fue darme cuenta de la poca información que hay sobre el síndrome y tener que educar a sus doctores y terapeutas (muchos de ellos ni siquiera habían escuchado sobre este síndrome antes). Constantemente me hacen sentir que no saben que es lo mejor para ella ni como tratarla.

ESTO TIENE QUE CAMBIAR.

Nuestros hijos son 1 en 50,000 pero como cualquier otra persona merecen tener la mejor calidad de vida posible y para que esto suceda necesitamos que mas doctores e investigadores estén interesados en aprender/estudiar este síndrome para que nuevos tratamientos sean creados y tengamos acceso a mejores tratamientos medicos.

Yo le hice una promesa a mi hija, y necesito de su ayuda para cumplirla.

El 5 de Mayo es el día oficial de CDC. Por lo que les pido que suban una foto a  FB/Instagram/Twitter con sus calcetas de rayas (una larga y una corta representando la deleción en el cromosoma)  utilizando los hashtags #StripesForEliana #CDCS #5Pminus (sientan la libertad de “tagearme”)

Se que seguramente algunos de ustedes se preguntan si hacer esto de verdad hará una diferencia, y les aseguro que la respuesta es SI. Entre mas fotos de calcetas haya en los medios sociales mas personas sabrán sobre la existencia de este síndrome.

No solo queremos crear conciencia, si no también quiero que si algún día alguien que ustedes conocen tenga un familiar/amigo que reciba este diagnostico puedan decirle “Yo conozco alguien que te puede ayudar”

Yo conocí dos mamás aquí en Austin cuyos hijos tienen CDC. Las dos han sido un gran apoyo para mi y me han dado los mejores consejos. Hablar con ellas fue mas informativo que hablar con la genetista.

Ayudadme a hacer una diferencia, puede que para ti solo sea una foto, pero para nosotros es un paso más en cambiar las vidas de las personas que viven con CDC.

 

“Por que las personas que están suficientemente locas para pensar que pueden cambiar el mundo, son las que lo hacen”.- Steve Jobs