Author: Ana Camelo Jackson

Our daughter Anabella was born on May 30th.

The second I held her in my arms something magical happened… I grew a whole new heart just for her. I never thought I could love someone as much as I love Eliana, but here I am loving both of them with every ounce of my being.

She is now 3 months and a half, and growing so fast. It seems like she wants to catch up with her sister.

The way she looks at Eliana MELTS my heart, she is mesmerized by her, she smiles when she sees her play and she just can’t take her eyes off from her. Its wonderfully obvious how much she already loves her.

People keep telling me how good it’s going to be for Eliana to have a sister who is so close in age to her, that Anabella will have a great positive impact on her development, and I am sure it will, but I think they both will learn amazing things from each other.

My sweet Anabella, your sister is very different from other sisters, and you are going to learn things that I didn’t until I was on my 30s.

You will never take anything for granted, not walking or talking or simply being able to use a spoon to bring food into your mouth, because you’ll see your own sister struggle with these things.

You will learn about compassion and patience at a very early age, you will learn that there are kids who are different but still beautiful, and you will see the beauty in them without difficulty.

You have such a beautiful heart and it will stay that way, it won’t be corrupted by this world because you have a sister that will remind you every day about the important things in life.

Eliana is so lucky to have you,  you are so lucky to have her, and I am the LUCKIEST to have both of you.

You are a sun shining with splendor over me making me feel warm, you light up not only our lives but the whole sky, you are magnificent and lovely, you are what the world needs right now.

You irradiate happiness and when times seem dark your smile reminds me that everything will be ok.

Thank you for your existence and for allowing me to be your mother, I love you beyond measure my little sun.

El 30 de Mayo dimos la bienvenida al mundo a nuestra segunda hija Anabella.

En el momento que la sostuve en mis brazos, paso algo mágico.. Un corazón nuevo creció dentro de mi solo para ella. Nunca creí que podría amar a alguien tanto como amo a Eliana, pero aquí me encuentro amándolas a las dos con todo mi ser.

Acaba de cumplir 3 meses y medio y esta creciendo tan rápido… como si le urgiera alcanzar a su hermana.

La manera en la que mira a Eliana me derrite el corazón. Sonríe cuando la ver jugar y nada mas no le puede quitar la mirada de encima. Es maravillosamente obvio lo mucho que ya la quiere.

Varias personas me han dicho lo bueno que será para Eliana tener una hermana con la que se lleve tan pocos meses ya que Anabella la va a ayudar muchísimo en su desarrollo, y estoy segura que así será, pero creo que las dos van a aprender mucho una de la otra.

Mi pequeña Anabella, tu hermana es muy diferente a las demás hermanas, y vas a aprender algunas cosas que yo aprendi hasta ahora en mis mas de 30 años.

Nunca vas a dar por sentado el poder caminar, hablar, o llevar una cuchara a tu boca para comer por que veras a tu propia hermana esforzarse diariamente por hacer estas cosas.

Vas a aprender a tener compasión y paciencia a muy temprana edad, al igual que entender que hay niños que son diferentes pero hermosos, y veras esa belleza sin dificultad.

Tienes un corazón tan hermoso, y estoy segura que así se mantendrá y que este mundo no podrá corromperlo por que tu hermana te recordará todos los días las cosas que de verdad son importantes en la vida.

Eliana es muy afortunada de tenerte, y tu a ella, pero la mas afortunada soy yo de tenerlas a ambas.

Eres un sol que brilla con todo su esplendor sobre mi, tu calidez me da paz y tu luz no solo brilla sobre nuestras vidas si no que alumbra el cielo entero. Eres espectacular y tu brillo es justo lo que necesita este mundo lleno de obscuridad.

Irradias felicidad y en los momentos difíciles tu sonrisa me recuerda que todo estará bien.

Gracias por existir y por permitirme ser tu mamá, te amo sin medida mi pequeño sol.

As some of you may already know, today is the first day of Cri du Chat / Five P Minus awareness week.

One of the most frustrating things about Eliana being diagnosed with this syndrome is realizing how little information there is and on top of that having to educate her doctors and therapists. It constantly makes me feel that they don’t know what’s best for her because some of them haven’t even herd of it.

THIS NEEDS TO CHANGE. 

Our kids may be 1 in 50,000 but they deserve the chance (like everyone else) to have the best life possible. We need more people to be interested in learning more about this syndrome so new treatments can be developed and we have better medical treatments available to them.

I promised Eliana that I will raise awareness, and I need your help.

May 5th is the official CDC awareness in several states in the US. So I ask you to wear your striped socks on this day (one long, one short-representing the delition) and upload a picture on FB/Instagram/Twitter with the hashtag #StripesForEliana #CDCS #5Pminus (feel free to tag me)

I know you may ask yourself “Is this really going to make a difference?” I promise you it will. The more striped socks that appear on our news feeds that day, the more people will learn about CDC syndrome…

Not only do I want to raise awareness, but if someone you know has a child with this syndrome, I want you to be able to tell them “I know someone who can help you”.

I’ve met two fellow moms here in Austin who’s kids have CDC. Both of them have been amazing and have given me the best advice. Talking to them was more informative that when I spoke to the geneticist.

Help me make a difference, it might be just a picture to you, but for us is taking another step into changing the lives of people living with CDC.

“Because the people who are crazy enough to think
they can change the world, are the ones who do”.- Steve Jobs

Como algunos de ustedes ya saben, hoy es el primer día de la semana para crear conciencia sobre el síndrome de Cri du Chat (también conocido como 5p-)

Una de las cosas que mas me ha frustrado después de que diagnosticaran a Eliana fue darme cuenta de la poca información que hay sobre el síndrome y tener que educar a sus doctores y terapeutas (muchos de ellos ni siquiera habían escuchado sobre este síndrome antes). Constantemente me hacen sentir que no saben que es lo mejor para ella ni como tratarla.

ESTO TIENE QUE CAMBIAR.

Nuestros hijos son 1 en 50,000 pero como cualquier otra persona merecen tener la mejor calidad de vida posible y para que esto suceda necesitamos que mas doctores e investigadores estén interesados en aprender/estudiar este síndrome para que nuevos tratamientos sean creados y tengamos acceso a mejores tratamientos medicos.

Yo le hice una promesa a mi hija, y necesito de su ayuda para cumplirla.

El 5 de Mayo es el día oficial de CDC. Por lo que les pido que suban una foto a  FB/Instagram/Twitter con sus calcetas de rayas (una larga y una corta representando la deleción en el cromosoma)  utilizando los hashtags #StripesForEliana #CDCS #5Pminus (sientan la libertad de “tagearme”)

Se que seguramente algunos de ustedes se preguntan si hacer esto de verdad hará una diferencia, y les aseguro que la respuesta es SI. Entre mas fotos de calcetas haya en los medios sociales mas personas sabrán sobre la existencia de este síndrome.

No solo queremos crear conciencia, si no también quiero que si algún día alguien que ustedes conocen tenga un familiar/amigo que reciba este diagnostico puedan decirle “Yo conozco alguien que te puede ayudar”

Yo conocí dos mamás aquí en Austin cuyos hijos tienen CDC. Las dos han sido un gran apoyo para mi y me han dado los mejores consejos. Hablar con ellas fue mas informativo que hablar con la genetista.

Ayudadme a hacer una diferencia, puede que para ti solo sea una foto, pero para nosotros es un paso más en cambiar las vidas de las personas que viven con CDC.

“Por que las personas que están suficientemente locas para pensar que pueden cambiar el mundo, son las que lo hacen”.- Steve Jobs

A lot of parents with special needs children, told me that the first year was the hardest and even though I can’t believe how fast it went, the first year is over.

On April 20th of 2015 we received an email with the results for Eliana’s genetic testing.

The weeks prior to this email were the most difficult weeks of my life. I don’t think there was a single day I didn’t cry. I had never experienced that kind of anxiety and sorrow before.

Not knowing what the results would be was eating me alive, and at the same time I was scared of knowing them.

I remember we had a wedding the weekend before we received them. Ryan, Eliana and I were dancing and I kept thinking “next week we will have the results, this might be the last time there is hope in my heart that she will be ok.”

On Monday we finally received the results we were waiting for. The subject read “Eliana’s karyotype results.” I have never been more afraid of opening an email, but I couldn’t wait any longer to know the truth. I was sitting next to Ryan on the couch and I said “I just received the results.” He held my hand really tight and since the email was in Spanish I started reading it in silence. My eyes went straight to the sentence: “The results are compatible with Cri Du Chat Syndrome.” I didn’t read the rest, I just started crying. I looked at Ryan and told him that she had CDC syndrome.

And just like that, our lives changed forever.

And yes, this year has been extremely difficult, but I wish those first months after we found out about Eliana having CDC I would’ve known that this would be the year I would start transforming into the person I was always supposed to be.

You see, if the email would’ve said that the karyotype came back “normal” it would’ve just felt like a bad dream. We would have celebrated and I would have continued to complain about things that don’t matter. I would have continued to take things for granted, and most of all I would have continued to believe this things just happen to “other people.” But I can’t because this time it was me. This time it was not the friend of a friend or someone I knew in school. This time my life was changed in the most beautiful and frightening way.

Eliana has a deletion in her 5th chromosome, and because of that, it’s been inevitable to have a deletion myself, a removal of things/thoughts/feelings that were just keeping me away from being a better human being.

There’s no more worrying about stupid things. There is no more taking things for granted. There is no more feeling sorry for myself. There is no more selfishness and just thinking about the problems that affect me personally. There is no more caring about superficial stuff. There is no more emptiness, just more light, more love, more understanding and compassion.

So yes, this year was hard, full of challenges, fear and sorrow. But it was also full of love, tears of joy and achievements and I wouldn’t change it for anything in this world.

So here is to the years to come, that I am sure will bring more challenges but also more love and more understanding of what this life it really all about.

Muchos padres con hijos con necesidades especiales me dijeron que el primer año siempre es el más difícil, y no puedo creer que ese año ya pasó.

El 2o de Abril del 2015 recibimos un correo con los resultados del estudio genético que se le hizo a Eliana.

Las semanas anteriores de recibir estos resultados, han sido las mas difíciles de mi vida. Creo que no paso un solo día en el que no lloré. Nunca había experimentado una ansiedad y angustia tan grande.

El estar en la oscuridad completa, el no saber cuáles serían los resultados me estaba comiendo viva, y al mismo tiempo tenia mucho miedo de saber la verdad.

Recuerdo que el fin de semana antes de recibir las noticias tuvimos una boda. Ryan, Eliana y yo estábamos bailando y recuerdo perfecto ese momento, como si hubiera sido ayer. Pensaba “esta puede ser la ultima vez que tenga esperanza en mi corazón, de que Eliana no va a tener nada”.

El siguiente lunes al abrir mi correo tenia un mensaje nuevo de la genetista. El título: “resultados Careotipo Eliana”. Nunca había tenido mas miedo de abrir un correo, pero ya no podia esperar más. Estaba sentada junto a Ryan en el sillón y le dije “ya me llegaron los resultados”. Me tomo de la mano y la apretó fuerte y nos abrazamos. El correo estaba en español y lo comencé a leer en silencio. Mis ojos se fueron directo a esta oración: “Los resultados del careotipo son compatibles con el síndrome de Cri Du Chat”. No termine de leer el mensaje, ni lo que decía antes de eso, ni después. Solo lloré y le dije a Ryan que en efecto Eliana tenia el síndrome de Cri Du Chat.

Y así con ese correo nuestras vidas cambiaron por siempre.

No voy a mentir. Este año ha sido extremadamente difícil, pero hubiera querido saber que también este seria un año de transformación, un año en el que comenzaría a convertirme en la persona que siempre debí haber sido.

Verán, si aquel correo hubiera sido diferente, si hubiera leído “el careotipo de Eliana es ‘normal’ “, hubiera celebrado muchísimo y todo hubiera parecido un mal sueño. Hubiera regresado a quejarme de cosas sin importancia, a no ser agradecida por todo lo que tengo, y sobre todo, hubiera pensado que este tipo de cosas “solo le pasan a los demás”. Pero no fue así. Esta vez fui yo. Esta vez no fue la amiga de una amiga, ni alguien con quien fui a la escuela. Esta vez mi vida fue la que cambio, de la manera mas hermosa y mas aterradora.

Eliana tiene una delecion en su cromosoma 5 y por ende yo también la tengo, por que ha habido una eliminación de cosas/pensamientos/sentimientos que solo me estaban alejando de ser un mejor ser humano.

Ya no hay mas excusas para preocuparme de cosas sin importancia, ni de ser mal agradecida. Ya no hay más excusas para sentir lastima por mi misma. No mas egoísmo, solo más luz, más amor, más entendimiento y compasión.

Este año ha sido muy difícil, lleno de retos, de miedos y de momentos de tristeza. Pero también ha estado lleno de amor, de lágrimas de emoción y de logros. No lo cambiaría por nada del mundo.

Estoy lista para los años que están por venir, que seguro traerán mas retos, pero también mas amor, y mas comprensión. Esto es en verdad de lo que se trata esta vida.

Eliana turned one on February 2nd.

Before I got pregnant with her, I had a miscarriage, so when we found out I was pregnant again I was really nervous.. I called the doctor’s office, and they gave me an appointment even though I was only 7-8 weeks pregnant.

They did an ultrasound, and the doctor told me.. “Do you see that twinkle star? That’s your baby” all I could see was her heart beat…I was so relieved and happy and I started crying. I  never thought she would literally be my twinkle star.

“When the traveller in the dark thanks you for your tiny spark
he’d not see which way to go, if you did not twinkle so”

I know this sounds ironic, but whenever I get worried about her, and the future, and I feel in the dark, she is the one who brings light and makes me feel better with her smile and her affectionate personality.

It has been the most terrifying and most amazing year of my life. It’s been full of ups and downs, but mostly it’s been full of love…

I love you Eliana, thank you for all the beautiful moments and all the lessons you have given me this year, but mostly thank you for always shining your light on me.

You make me want to be a better person every day.

Mom.

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Eliana cumplió un año el 2 de Febrero.

Antes de embarazarme de ella perdí un bebe, por lo que cuando me enteré que estaba embarazada otra vez le llame al doctor para ver si me podia dar una cita a pesar de solo tener entre 7 y 8 semanas.

Recuerdo estar viendo el ultrasonido, y lo único que se podia ver (ni siquiera escuchar) era el latido de su corazón. El doctor me dijo “¿Ves esa estrellita resplandeciente? Es tu bebé” comencé a llorar de la emoción.. y nunca me imaginé que Eliana literalmente seria mi estrella.

“El viajero, en la oscuridad le agradece su pequeña chispa, ya que sin su brillo, no sabría por dónde ir”

Se que suena ironico, pero cuando me siento preocupada por Eliana, y por el futuro y me siento en medio de la oscuridad, ella es la que me hace sentir mejor y en paz con su luz resplandeciente y su sonrisa.

Ha sido un año lleno de miedos y de incertidumbre, pero también ha sido el año mas maravilloso de mi vida. Muchos altibajos pero sobre todo mucho amor.

Te amo Eliana, gracias por todos los hermosos momentos y todas las lecciones que me has dado este año, pero sobre todo gracias por iluminar mi vida con tu luz.

Gracias a ti quiero ser una mejor persona todos los días.

Mamá.

I love my sisters.. and yes, we drove each other crazy when we were younger (sometimes we still do) but the bond between us is unbreakable… I honestly don’t know what I would do without them. We are really close, even though we are far from each other.

One of the hardest things to think about when you have a special needs child is the inevitable question:  What is going to happen when I’m not here anymore?

One day I was talking to my sister Lucia, and I said something like.. “I know you love Eliana… But you are going to have your own kids and life will change..”  she stopped me immediately when she realized where I was going .. With tears in her eyes she said “Eliana is like a daughter to me” we hugged and she told me I didn’t have to worry about what will happen when Ryan and I are not around anymore, cause I haver her and Mane, and of course Eliana has her grandparents too..

I was so moved by her words.. Because I could tell she really meant it.

When we herd the news about Eliana having CDC/5p- they were each so helpful in their own way… Mane prayed so much for her and since she works at the Archdioceses of LA she asked all this people to pray for Eliana as well.. Lucia did a lot of research and kept sending me articles she found..

Both my sisters call Eliana every single day to see how she is doing and they know about all her doctor appointments and therapies.

We recently went to the beach, and Ryan took this picture of them… The best part it’s that they didn’t know their picture was being taken. When I saw it I started crying, because like they say “A picture is worth a thousand words” and I realized that they will always hold her up, like they did in this picture. I can not thank God enough for each of them.

I am so grateful that Eliana has them, and also that she will have her own sister! Because having sisters is one of the biggest blessings in my life.

I know Eliana and Anabella will be the best of friends, and the best part.. She will never be alone…

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Adoro a mis hermanas, y claro, de pequeñas nos peleábamos todo el tiempo (a veces todavía) pero el lazo que hay entre nosotras es irrompible. Honestamente no se que haría sin ellas, somos muy cercanas, a pesar de que vivimos muy lejos unas de las otras.

Una de las preguntas mas duras que tienes que hacerte cuando tienes una hija con necesidades especiales es: ¿Que va a ser de ella el día que yo no este aquí?

Un dia platicando con mi hermana Lucia sobre esto, comencé a decirle “Yo se que adoras a Eliana, pero tu vas a formar tu propia familia y a tener tus propios hijos…” me detuvo inmediatamente cuando se dio cuenta a donde iba con mis palabras y con los ojos llorosos me dijo “Eliana es como una hija para mi” nos abrazamos y me dijo que no tenia que preocuparme por el día que Ryan y yo ya no estuviéramos aquí, por que Eliana la tenia a ella, a Mane (mi otra hermana) y por supuesto a sus abuelos.

Sus palabras tocaron lo mas profundo de mi corazón… Por que me di cuenta que no lo dijo por que creyó que esta debería de ser su respuesta, si no me lo dijo con el corazón en la mano.

Cuando nos enteramos de que Eliana tiene CDC/5p- cada una de mis hermanas a su manera me apoyo incondicionalmente. Mane siempre rezó por ella, pero después de estas noticias aún más, y como trabaja en la Arquidiócesis de LA pido a muchísimas personas que se unieran en oración con ella por Eliana.  Lucia se puso a investigar sobre el síndrome ese mismo día y me estuvo mandando artículos todos los días.

Hace poco fuimos a la playa y Ryan tomo esta foto de ellas. La mejor parte es que no sabían que les estaban tomando esta foto. Cuando la vi comencé a llorar pues como dicen “Una fotografía dice más que mil palabras”. Y se que así como esta foto lo muestra, siempre la sostendrán, y no termino de darle gracias a Dios por cada una de ellas.

Estoy muy agradecida de que Eliana las tiene, y también de que ella va a tener a su propia hermana, por que mis hermanas son una de las bendiciones mas grandes en mi vida.

Se que Eliana y Anabella van a ser las mejores de las amigas, y la mejor parte… Que nunca va a estar sola.

One of the hardest things of learning about Eliana having Cri Du Chat /Five P Minus Syndrome was that I had never herd of this syndrome before.

Only 1 in 50,000 thousand babies are born with CDC. That’s 50 babies a year in ALL THE US.

I had so many questions.. What does that mean? How is it going to affect her? Will she ever be independent? Will she be able to go to school? and the list goes on and on… And as if having all this questions was not hard enough the doctors have no answers.. they all tell me “You’ll have to wait and see”

There are so many doctor’s that haven’t even seen a kid with this syndrome in their entire career… They read a paragraph about CDC in a textbook and that’s all they know, and the paperwork they gave us to “inform us” about CDC is information from the 1980’s so apparently nobody has cared enough to keep studying the syndrome. (And of course this information is outdated and wrong, for example they say the bigger the deletion the more severe the symptoms will be, but when parents started taking to each other they realized the size of the deletion doesn’t matter, it’s where the breakpoint is that defines how severe the syndrome will be)

I was able to find several support groups on Facebook from all over the world, everyone told me that doctor’s didn’t know anything, and that I would be the one educating them.. which has been pretty frustrating.

That being said, when we received the news I felt as if an earthquake had shaken my entire being.. And I will never be the same…

Eliana shook my life and woke me up, she made me realize I can make a difference, and that I can not keep living as if I didn’t have a purpose in this life, just living day by day, just “surviving”.

So, Eliana, I promise you that I will raise awareness of Cri du Chat/Five P Minus syndrome, I promise you that I will help other moms who are just finding about this be more informed and I won’t let them get scared because of how little information there is. I promise you that I will not let things stay as they are, because no matter how rare this syndrome is, your life matters, you deserve to have an extraordinary quality of life, and better opportunities. CDC deserves attention and investigation. I promise you that I will educate every doctor and every therapist you see, that we will make a difference together “Because the people who are crazy enough to think they can change the world, are the ones who do”

I love you.

Mamá

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Cuando recibí los resultados de Eliana lo mas difícil para mi fue no tener idea de la existencia del síndrome de Cri du chat (también conocido como Síndrome de 5p- )

Solo 1 bebe de cada 50,000 nace con este síndrome, esto es 50 bebés al AÑO en TODO ESTADOS UNIDOS.

Tenia tantas preguntas.. ¿Que significa esto? ¿Como va a afectar su vida? ¿Podrá ser independiente? ¿Podrá ir a la escuela? Y la lista de preguntas sigue y sigue. Y como si no fuera bastante difícil preguntarte todo esto, siempre obtengo la misma respuesta de parte de los doctores “Tendrás que esperar a que crezca para saber”

Hay tantos doctores que nunca han visto una persona con este síndrome a lo largo de su carrera, básicamente leyeron un párrafo sobre las características principales del síndrome en un libro y ese es todo el conocimiento que tienen.

Cuando nos dieron “información” sobre el síndrome, nos dimos cuenta que esta información era de los 80’s. Al parecer  a nadie le ha interesado continuar estudiándolo. (Y por supuesto la información que nos dieron es incorrecta, por ejemplo antes se creía que el tamaño de la deleción del cromosoma era proporcional a que tan severo se presentaría el síndrome, pero cuando los padres de niños con este síndrome comenzaron a platicar entre si, se dieron cuenta que no es así, al parecer no es el tamaño de la deleción, si no el punto de interrupción de la deleción que indica que tan severo o leve se presentará este).

Afortunadamente encontré varios grupos de soporte por medio de Facebook que me han ayudado mucho a entender mas sobre CDC, los papás de estos niños me comentaban que los doctores no saben nada y que yo seria la que tendría que educarlos a ellos sobre el tema, lo cual ha sido muy frustrante.

Cuando recibí las noticias de que mi hija tenia CDC sentí como si un terremoto hubiera sacudido todo mi ser, y nunca volveré a ser la misma.

Eliana sacudió mi vida, me hizo darme cuenta de que puedo hacer una diferencia, y que no puedo seguir viviendo como si no tuviera un propósito en esta vida, seguir viviendo el día al día, solo “sobreviviendo”.

Así que Eliana, the prometo crear conciencia sobre el síndrome de Cri du Chat, te prometo que ayudaré a otras mamás que estén pasando por lo mismo a tener más conocimiento y evitar que sufran por la falta de información. Te prometo que no dejaré que las cosas se queden así como están, por que no importa que tan raro sea este síndrome, y que tan pocas personas lo tengan, su vida cuenta, su vida importa, se merecen la oportunidad de tener una extraordinaria calidad de vida, merecen que se investigue mas sobre este síndrome. Te prometo educar a cada doctor y terapeuta que veas, haremos una diferencia juntas “Por que las personas que están suficientemente locas para pensar que pueden cambiar el mundo, son las que lo hacen”

Te amo

Mamá

A couple of weeks ago, a person I work with used the word “retarded” to refer to someone else (obviously in a derogatory way) which made me REALLY upset, specially because he knows about Eliana’s condition.

Why do people think it’s ok to use that word to offend someone? When people who are mentally delayed are actually the sweetest most loving people in this world. Besides, do you know how hurtful it is for us?

Have you seen the news lately?  So many hate crimes, so much judgement, so many wars… If you think about it, WE are the ones who are really delayed, maybe not mentally but our hearts definitely are… WE hold grudges, we are resentful, we think we are better than others, we are hateful…

We have so much to learn from this “mentally delayed” people..They might be delayed when it comes to walk, talk, read and move, maybe the won’t ever be able to do any of this things, but when it comes to love, there is no one more advanced than them, and at the end of the day, that’s the most important thing.

Hace algunas semanas, una persona con la que trabajo uso la palabra “retrasado” para referirse a alguien mas (obviamente en forma despectiva) lo cual hizo que me sintiera muy mal, especialmente sabiendo que conoce la condición de Eliana.

Quisiera entender por que la gente cree que esta bien referirse a alguien como “retrasado” de forma ofensiva.  Cuando las personas con retraso son las personas mas amorosas y dulces en este mundo. A demás, ¿Tienen idea de cuanto duelen ese tipo de comentarios?

¿Han visto las noticias últimamente? Tantos crímenes, tantos juicios, tantas guerras..  Tal vez nosotros no tengamos un retraso mental, pero nuestros corazones definitivamente esta atrasados.  NOSOTROS somos los que de verdad estamos atrasados, NOSOTROS guardamos rencores, nosotros pensamos que somos mejores que los demás, sentimos odio y resentimiento..

Tenemos TANTO que aprender de las personas con “retraso mental”… Tal vez ellos se demoran mas en aprender a caminar, a hablar, leer y hasta moverse.. Algunos de ellos nunca pueden lograr estas cosas, pero cuando se trata de amar, no hay nadie mas avanzado que ellos y al final del día eso es lo mas importante.

Eliana hasn’t been sleeping well. After sleeping through the night for a couple of months she suddenly started waking up and it has been exhausting.

I am really hoping it’s just sleep regression or teething, and it’s not that she is starting to have sleep issues which is one of the things that comes with Cri du Chat syndrome.

I joined a support group on Facebook specifically for CDS. I am still in the group but decided to unfollow it because it was too much to take in right now. I don’t think I am ready.

But since Eliana was not sleeping I decided to post something on their page hoping parents could give me some advice.

The first post I saw was precisely of a mom talking about her child having trouble sleeping and banging his head against the crib so hard it would wake everyone up, and all this parents started commenting on how their kids had lots of trouble sleeping as well. So I didn’t post anything and I clicked out of the page feeling bummed.

Sometimes it makes me feel bad not wanting to see all the things those parents have to say, because I think it’s being in denial. But then I realized that it is not being in denial, it’s just trying not to think about what’s coming because it’s scary and it doesn’t allow me to enjoy Eliana like I should and the fact that she is doing so well.

It has made me understand that verse of the Bible were Peter is walking on water towards Jesus… The minute he gets scared he starts drowning, and that’s exactly what will happen to me if I get scared, I will drown.

God please give me the Faith I need to keep walking on waters.

Eliana había estado durmiendo muy bien por un par de meses y de nuevo se esta despertando por las noches, estamos exhaustos.

De verdad espero que sea que le están saliendo los dientes o  “regresión del sueño” y no que este comenzando a tener problemas para dormir lo cual es uno de los síntomas de Cri du Chat.

Cuando supe que Eliana tenia CDS decidí entrar al grupo de FB que es exclusivo para familiares de personas con este síndrome, y aunque sigo en el grupo decidí dejar de seguirlo pues no creo que estoy lista para leer todo lo que se escribe ahi.

Pero al ver que Eliana no estaba durmiendo bien, decidí entrar a la pagina y ver si algún papá/mamá me podia recomendar método para ayudarla a dormir mejor.

Curiosamente acababa de escribir una mamá con el mismo problema que yo, y explicaba como su hijo se golpeaba la cabeza fuertemente en la cuna al grado de despertar a todos y varios papás empezaron a comentar como sus hijos también tenían problemas para dormir… Así que no escribí nada y me salí de la pagina sintiéndome angustiada.

A veces me siento mal por no querer ver lo que escribe la gente en ese grupo, por que pienso que es estar en negación, pero ahora me doy cuenta que no es estar en negación, simple y sencillamente ver todo lo que puede pasar en el futuro me hace sentir mucho miedo y no me deja disfrutar a Eliana y el hecho de que ahorita esta bien.

Ahora mas que nunca entiendo el pasaje de la Biblia donde Pedro camina sobre el agua, en el momento que siente miedo, comienza a hundirse, y eso es exactamente lo que me va a suceder si dejo que el miedo se apodere de mi, me voy a hundir.

Le pido a Dios me de la Fe que necesito para seguir caminando sobre el agua.

When we received Eliana’s karyotype results, we got an actual picture of her chromosomes, along with a red arrow pointing to where the deletion on her fifth chromosome was.

I remember thinking “How in the world such a small deletion affect my daughters development so severely?”

Well, that small deletion has not only affected her genetic information but our lives as well.

A parent from the 5p- society wrote “It’s amazing how a deletion, can add so much to your life” and it is SO TRUE.

My faith was challenged by this deletion, but now it is stronger than ever, my marriage could’ve been shaken by this, but Ryan and I have never been closer, I’ve learned about unconditional love and about handling great amounts of pressure and most improtantly that I can do all things through Christ who gives me strength.

I wish I was as brave as her, she’s seen more doctors at her 7 months than I’ve seen in my lifetime and she fights so hard to do things that don’t come “naturally” to her.

When we went for her abdominal ultrasound I was so nervous, I was holding her hand but it felt like she was the one comforting me. (She was actually pretty interested on the screen showing the ultrasound)

Eliana, this deletion is nothing compared to everything you’ve given us, to everything that you are and to everything you will be.

I love you beyond measure and I am so lucky to be your mother, thank you for all the beautiful things you’ve added to my life.

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Cuando recibimos los resultados del cariotipo de Eliana, nos enviaron una foto de sus cromosomas, junto con una flecha roja que apuntaba donde se encontraba la deleción del cromosoma 5.

Recuerdo pensar ” ¿Como puede ser que una deleción tan pequeña puede afectar el desarrollo de mi hija tan severamente?”

Y resulta que esa deleción no solo afecta su información genética y desarrollo si no nuestras vidas también.

Una mamá de la sociedad de 5p- escribió “Es asombroso como una deleción, puede agregar tanto a tu vida” y es TAN CIERTO.

Mi Fe fue desafiada por esta delación pero ahora es mas fuerte que nunca, mi matrimonio pudo haber sufrido consecuencias pero Ryan y yo estamos mas cercanos que nunca, he aprendido sobre el amor incondicional y en como manejar la presión de lo que todo esto implica, pero sobre todo he aprendido que todo lo puedo en Cristo que me fortalece.

Quisiera ser igual de valiente que ella, ha visto mas doctores a sus 7 meses que yo en mi vida entera, y lucha constantemente por lograr hacer cosas que no le son fáciles de hacer debido a su condición.

Cuando fuimos a tomarle el ultrasonido abdominal me encontraba tan nerviosa, le estaba agarrando la mano pero ella era la que me estaba reconfortando a mi. (De hecho estaba bastante interesada en ver la pantalla que mostraba el ultrasonido)

Eliana, esta deleción no es nada comparado con todo lo que nos has dado, con todo lo que eres y todo lo que serás.

Te amo sin medida y soy muy afortunada de ser tu mamá, gracias por todas las cosas hermosas que has “agregado” a mi vida.