Author: Ana Camelo Jackson

Este fin de semana fue muy difícil. Había estado muy bien pero de pronto me senté en el sillón y no podía dejar de llorar… De esas lágrimas que salen sin control y que por mas que quieras detenerlas es fisicamente imposible.

Creo que ver las fotos de todos los hijos de mis amigas/os que estaban por iniciar clases me hizo pensar en como Ryan y yo platicábamos cuando estaba embarazada de Eliana como podría ir a su escuela caminando o en bicicleta ya que esta muy cerca de nuestra casa.

Le estaba contando lo que me había sucedido a una mamá que conocí hace algunas semanas que tiene una niña con síndrome down, y me explico que era como un ciclo y que a veces iba a estar bien y a veces no. Y que llorar era normal pues estaba llorando a la niña que creí que iba a tener y no tuve. (Se que se escucha muy fuerte, pero a las personas que no saben lo que se siente que diagnostiquen a tu hijo con un síndrome, les pido que no juzguen).

Me quede pensando en lo que me dijo, pues yo nunca lo había visto así.

Y me hizo darme cuenta que cuando estoy triste es por que yo quería que Eliana fuera a clases de baile, yo quería que cantara, yo quería que fuera al colegio que esta cerca de nuestra casa en bicicleta, YO quería, YO quería YO quería..

Como si Eliana hubiera venido a este mundo solamente para cumplir mi deseo de ser mamá, como si ella no tuviera su propia misión, su propio destino.. sus propios sueños, por lo que he decidido abrirle los brazos a la persona que es ella, a su alma, a su ser.

Es cierto, Eliana no es la niña que yo pensaba que iba a tener, pero eso no significa que lo que yo pensaba que ella sería es mejor que lo que ella es y será.

Antes creía que lo “perfecto” era lo mas hermoso, pero Eliana, las canción “The Crisis” de Ennio Morricone, los tigres albinos, los tréboles de cuatro hojas y este venado me recuerdan que no siempre es así, a veces lo mas bello es imperfecto. 

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The beauty of imperfection.

This past weekend was really hard for me, I was doing so well and all of a sudden I sat on the couch and started crying uncontrollably, it really seemed impossible to hold back the tears.

I think looking at the pictures of my friend’s kids getting ready for school triggered so many emotions.

There is a school close to our house and when I was pregnant and we walked by it, Ryan and I would always talk about how cool it was that Eliana would be able to walk to school or ride her bike there.

I was talking about it with a mom I met a couple of weeks ago who has a daughter with down syndrome, and she explained that it was a cycle all moms with special needs kids go through, and I was grieving the girl I thought I was going to have and didn’t. (I know it sounds harsh but please don’t judge if you haven’t been in our situation)

I spent the rest of that day thinking about what she said, since I had never looked at it from that perspective.

And I realized that when I am sad, it’s because I keep thinking how I wanted Eliana to go to dance classes, how I wanted her to sing, how I wanted her to ride her bike to that school.. HOW I WANTED, HOW I WANTED, HOW I WANTED…

As if Eliana had just came to this world to fulfill my dream of becoming a mom, as if she didn’t have her own mission in life, her own destiny her own dreams.. So I have decided to embrace the person she is, her soul, her being.

And it’s true. Eliana is not the girl I though I was going to have, but that doesn’t mean that what I dreamt and hope for is better than what she is and will be.

I used to think that for something to be beautiful it had to be perfect. But Eliana, “The Crisis” by Ennio Morricone, albino tigers, four leaved clovers and this deer,  remind me that’s not always the case, sometimes the most beautiful things and people are the imperfect ones.

Hace una semana Eliana cumplió 6 meses, nos juntamos con algunos amigos para celebrar, y fue un día muy especial.

A algunas personas les parecerá absurdo celebrar los 6 meses de un bebé. Pero nosotros no solo hemos celebrado cada mes, si no cada día.

Para muchas personas es normal que sus bebés levanten la cabeza, coman, balbuceen, respiren sin dificultad, eventualmente gateen y después caminen, hablen, etc… Pero para nosotros no lo es. Es tan fácil dejar de maravillarse por el milagro que es la vida, por todo lo que tiene que suceder para que nazca un bebé y por todo lo que hacen una vez que nacen y empiezan a desarrollarse. Seguramente si yo no estuviera pasando por esto seria como todas esas mamás, acostumbradas a todas estas maravillas, quejándome de cosas que no tienen importancia.

En este síndrome el espectro es muy variable y no hay manera de saber que tan leve va a ser su demora en cuanto aprendizaje, desarrollo y motricidad, mas que dejar que pase el tiempo y ver como se va desarrollando cada persona, por lo que todos los dias me he propuesto agradecer por todo lo que Eliana SI puede hacer.

Hoy doy gracias por que puede respirar sin una traqueostomía, por que puede comer sin una sonda, por que balbucea y me sonríe, y no se que dificultades nos traerá el futuro, pero HOY la tengo conmigo, hoy lloró por que la despertaron de su siesta los perros, hoy jugo con sus sonajas y hoy pudo comer sin dificultad.

Eliana es un angel que llego a nuestras vidas a transformarlas y hacerlas mejores, que nos ha hecho entender que estamos en este mundo solo por un tiempo y que nada aquí en realidad importa mas que lo que tenemos en el corazón.

No se si vaya a caminar, no se si vaya a hablar, no se como se va a desarrollar, lo que si se es que en 6 meses ha logrado lo que algunas otras personas no logran en su vida entera: Cambiar el corazón de otros haciéndolos mas agradecidos y acercándolos a Dios (Empezando por el mío).

Te amo Eliana,

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A week ago Eliana turned 6 months and we asked some friends to come celebrate with us. It was a very special day.

Some people might think its ridiculous to celebrate our baby’s 6 months, but not only do we celebrate each month, but each day as well.

Many parents find it normal that their babies can lift their heads, eat, coo, breathe without difficulties.. and eventually crawl, walk, talk etc.. But it’s not our case. It is so easy to take all this things for granted, and not see how marvelous life is, what a miracle a baby is and everything that he/she is capable of doing as they start growing. I am sure that if i wasn’t going through this I would be one of those moms who are used to all this wonders complaining about things that don’t matter.

This syndrome’s spectrum is very variable and there is no way to know how mild or severe a child’s development is going to be until they grow. So I’ve decided to be grateful for everything that Eliana CAN do.

Today I am thankful that she can breathe without a tracheostomy , I am grateful she doesn’t need a feeding tube, she coo’s and she smiles at me. I don’t know what difficulties the future will bring us, but TODAY she is here with me, she cried cause the dogs woke her up from her nap, she played with her rattles and was able to eat with no difficulties.

Eliana is an Angel that came into our lives to transform them and make them better. She has made us understand that we are in this world just for a little while and nothing really matters except what’s in our hearts.

I don’t know if she will be able to walk, I don’t know if she will be able to talk or how she will develop. What I know is that in just 6 months she has done something that some people don’t achieve in their life time: Changing other people’s hearts making them more grateful and bringing them closer to God.  (Starting with mine)

I love you Eliana.

El día que nació Eliana todos comentábamos que lloraba como un gatito, era el llanto mas dulce que había escuchado….

En su cita de los dos meses la pediatra le escucho un murmullo en el corazón. Recuerdo vívidamente cuando me dijo que la tenia que llevar con una cardiología, la sangre se me fue a los pies y las manos me comenzaron a sudar, pero no me imaginaba que este era solo el comienzo de las desalentadoras noticias que estábamos por recibir.

El dia que la llevamos con la cardiologa, nos dijo que el murmullo en el corazón de Eliana era atípico, y que como ademas tenia una carnosidad en la oreja y pliegue palmar único en ambas manos quería que la lleváramos con el genetista.

Honestamente no me preocupe pues pensé que solo lo estaba haciendo por precaución, pero cuando le hable a mi papá (quien es doctor) para contarle, el tono de su voz cambió por completo y le era imposible esconder su preocupación.

Después de semanas de esperar a que nos dieran una cita, nos llamaron para decirnos que la primera cita disponible era dentro de dos meses más, la incertidumbre nos estaba matando por lo que decidimos irnos a Monterrey para llevar a Eliana con una genetista allá.

Creo que el dia que fuimos a la genetista ha sido el peor día de mi vida. En la sala de espera había televisiones con videos que explicaban varios tipos de síndromes. De los consultorios salían niños que no podían hablar, otros no podían caminar… Y yo sentada ahi, viendo a mi hija de dos meses pensaba… ¿Pero que estoy haciendo yo aquí? ¡Esto no me puede estar pasando a mi! El miedo y dolor que sentí ese día es simplemente inexplicable.

Por fin entramos a el consultorio y después de mas de una hora de contestar preguntas la doctora reviso a Eliana.

Hablamos un poco y me dijo que no podia dar ningún diagnostico, hasta recibir los resultados de el cariotipo que pediría que se le hiciera.

Mi papá estuvo conmigo en la consulta, y le pregunto a la doctora si ella creía que lo que tenia Eliana era síndrome de Cri du Chat, ella le contestó que no, que las posibilidades de que fuera eso eran muy bajas, pero que no nos podia asegurar hasta que obtuviera los resultados.

Yo jamás había escuchado de ese síndrome, mi papá fue muy insistente y pregunto varias veces de nuevo si podría ser eso, y la respuesta siempre fue la misma (antes de continuar quiero aclarar que mi intención no es insinuar que la genetista no es una buena doctora, simple y sencillamente contar mi historia).

Los resultados del cariotipo los recibiríamos en un mes, y esas fueron las 4 semanas mas largas de mi vida.

En estas 4 semanas no pude evitar buscar información, especialmente sobre ese síndrome que mi papá había mencionado en la cita.. La información que encontré era devastadora… Algunos niños no viven más de un año, otros no pueden hablar o caminar, y tienen muchas complicaciones médicas.

Mi papá recurrió a la opinión de varios doctores, y yo también, y todos nos decían que podían casi asegurar que Eliana no tenia ese síndrome pues nació con muy buen peso, su cabeza no era pequeña y su tono muscular no era precisamente bajo (A demás de que solo 1 en 50,000 bebes tienen este síndrome).. Pero había algo que a mi me quitaba la paz, escucharla llorar.. Cri du Chat significa llanto de gato en francés, y es una de las principales características del síndrome. Cada vez que lloraba sentía como se me iba el aire, no podía respirar del dolor que me causaba este llanto, el mismo que en sus primeros días de nacida causaba gran ternura en mi.

Un mes después abri mi correo, el resultado de Eliana finalmente estaba disponible. Tenia mucho miedo de abrirlo, Ryan y yo nos abrazamos y nos dijimos el uno al otro “Sea cual sea el resultado, vamos a estar bien” Al abrir el correo la primera palabra que vi fue Cri du Chat.  Nunca había sentido una angustia de este grado antes, Ryan y yo nos abrazamos de nuevo y comenzamos a llorar.

Han pasado 4 meses desde que recibimos estos resultados, y he aprendido a celebrar cada cosa que Eliana es capaz de lograr. Lo que para otros niños viene natural y sucede como parte normal de su desarrollo, para ella no lo es.

Nunca me imaginé que estaría pasando por algo así, seria muy hipócrita de mi parte decir que no hay momentos difíciles y que todo es felicidad. Hay noches en las que no puedo dormir y siento como si me ahogara, hay días que me siento mas sola que nunca a pesar de tener el mejor esposo del mundo, la familia mas unida y los mejores amigos.

Pero cuando eso sucede pienso en esa frase “Y justo cuando la oruga pensó que era su final, se transformó en mariposa”. Barbara Haines Howett

Y me doy cuenta que ciertamente estos meses han sido meses de transformación del alma y del corazón y que hay momentos en que esta transformación es dolorosa, pero al final podré abrir mis alas y volar hacia la felicidad eterna.

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The cry that changed it all.

The day that Eliana was born we all kept saying how she cried like a little cat….It was the sweetest cry I had ever herd.

When we went to her pediatrician’s appointment, the doctor herd a heart murmur. I remember vividly when she told me we had to take Eliana to a cardiologist, my hands started sweating and I felt like I was going to pass out, little did I know that was just the beginning of the sad news we were about to receive.

After looking at Eliana’s heart ultrasound, the cardiologist told us her hear murmur was atypical and she wanted us to see a geneticist since Eliana had an ear tag and simian lines in both hands. I honestly didn’t worry about it, since I though she was just being cautious, but when I told my dad (who is a doctor) about it, the tone of his voice changed drastically and it was very hard for him to hide how worried he was.

After weeks of waiting to get an appointment we received a call from the geneticist office and they told us the first appointment available was in two months. The uncertainty was killing us, so we decided to go to Monterrey.

I can honestly say the day that I went to the geneticist has been the worst day of my life. While we were on the waiting room they were playing videos explaining different kinds of syndromes, and the kids that were coming out of the doctor’s office couldn’t talk, others couldn’t walk.. And I was there sitting with my 2 month old daughter asking myself what was I doing there. This was no place for me or Eliana!, this couldn’t be happening to us.

We finally got into the doctor’s office and after answering questions for more than an hour she took a look at Eliana.

We talked and she told me she couldn’t give me a diagnosis until she got the results from the karyotype. I was devastated. I was hoping for her to say: “Eliana is fine you can leave now”.

My dad was with me and he asked the doctor if she though Cri du Chat was a possibility, the doctor said with confidence “It is very unlikely”. My dad asked again the same question and she kept giving us the same response.

I had never herd of that syndrome before, the karyotype results would be ready in a month, and for the next 4 weeks (the longest weeks of my life) I did some research.

The information I found was devastating, some babies with this syndrome don’t live longer than a year, others can’t walk or talk, let alone all the medical complications.

My dad and I asked for second opinions and all the doctors felt the same way than the geneticist, it was very unlikely she would have this syndrome, since she wasn’t born with low weight, her head wasn’t small and her muscle tone was OK (and only 1 in 50,000 babies has this syndrome). But there was something that would make me feel so much anguish.. Hearing her cry… Cri du Chat means Cat cry in French and it’s one of the main characteristics of the syndrome, the same cry that was music to my ears was now causing me so much pain.

I opened my email and there they were, there results from Eliana’s karyotype. I was so afraid of opening the email.. And right before I did, Ryan and I hugged each other and said “No matter what the results are, we will be ok” As soon as I opened the email my eyes went straight to the word Cri du Chat, I don’t think I’ve ever experienced this kind of sadness before, Ryan and I hugged again and started crying.

It’s been 4 months since we got the diagnosis. I have learned to appreciate and celebrate everything that Eliana is capable of doing. What is natural and part of their development for some babies, its an achievement for her.

I never imagined I would be going through something like this. I would be lying if I said that there are no difficult moments and everything is happiness. The are nights were I can’t sleep and I feel like I am drowning, and there are days when I feel really lonely even though I have the best husband in the world, a supporting family and amazing friends.

But when this happens I remember the quote:
“Just when the caterpillar thought the world was over, she became a butterfly.” ― Barbara Haines Howett

And I realize that indeed these months have been months of transformation of the soul and heart,  and that transformation is painful sometimes, but that at the end I will be able to open my wings and fly to a place were happiness is eternal.