El llanto que lo cambió todo / The cry that changed it all.

El día que nació Eliana todos comentábamos que lloraba como un gatito, era el llanto mas dulce que había escuchado….

En su cita de los dos meses la pediatra le escucho un murmullo en el corazón. Recuerdo vívidamente cuando me dijo que la tenia que llevar con una cardiología, la sangre se me fue a los pies y las manos me comenzaron a sudar, pero no me imaginaba que este era solo el comienzo de las desalentadoras noticias que estábamos por recibir.

El dia que la llevamos con la cardiologa, nos dijo que el murmullo en el corazón de Eliana era atípico, y que como ademas tenia una carnosidad en la oreja y pliegue palmar único en ambas manos quería que la lleváramos con el genetista.

Honestamente no me preocupe pues pensé que solo lo estaba haciendo por precaución, pero cuando le hable a mi papá (quien es doctor) para contarle, el tono de su voz cambió por completo y le era imposible esconder su preocupación.

Después de semanas de esperar a que nos dieran una cita, nos llamaron para decirnos que la primera cita disponible era dentro de dos meses más, la incertidumbre nos estaba matando por lo que decidimos irnos a Monterrey para llevar a Eliana con una genetista allá.

Creo que el dia que fuimos a la genetista ha sido el peor día de mi vida. En la sala de espera había televisiones con videos que explicaban varios tipos de síndromes. De los consultorios salían niños que no podían hablar, otros no podían caminar… Y yo sentada ahi, viendo a mi hija de dos meses pensaba… ¿Pero que estoy haciendo yo aquí? ¡Esto no me puede estar pasando a mi! El miedo y dolor que sentí ese día es simplemente inexplicable.

Por fin entramos a el consultorio y después de mas de una hora de contestar preguntas la doctora reviso a Eliana.

Hablamos un poco y me dijo que no podia dar ningún diagnostico, hasta recibir los resultados de el cariotipo que pediría que se le hiciera.

Mi papá estuvo conmigo en la consulta, y le pregunto a la doctora si ella creía que lo que tenia Eliana era síndrome de Cri du Chat, ella le contestó que no, que las posibilidades de que fuera eso eran muy bajas, pero que no nos podia asegurar hasta que obtuviera los resultados.

Yo jamás había escuchado de ese síndrome, mi papá fue muy insistente y pregunto varias veces de nuevo si podría ser eso, y la respuesta siempre fue la misma (antes de continuar quiero aclarar que mi intención no es insinuar que la genetista no es una buena doctora, simple y sencillamente contar mi historia).

Los resultados del cariotipo los recibiríamos en un mes, y esas fueron las 4 semanas mas largas de mi vida.

En estas 4 semanas no pude evitar buscar información, especialmente sobre ese síndrome que mi papá había mencionado en la cita.. La información que encontré era devastadora… Algunos niños no viven más de un año, otros no pueden hablar o caminar, y tienen muchas complicaciones médicas.

Mi papá recurrió a la opinión de varios doctores, y yo también, y todos nos decían que podían casi asegurar que Eliana no tenia ese síndrome pues nació con muy buen peso, su cabeza no era pequeña y su tono muscular no era precisamente bajo (A demás de que solo 1 en 50,000 bebes tienen este síndrome).. Pero había algo que a mi me quitaba la paz, escucharla llorar.. Cri du Chat significa llanto de gato en francés, y es una de las principales características del síndrome. Cada vez que lloraba sentía como se me iba el aire, no podía respirar del dolor que me causaba este llanto, el mismo que en sus primeros días de nacida causaba gran ternura en mi.

Un mes después abri mi correo, el resultado de Eliana finalmente estaba disponible. Tenia mucho miedo de abrirlo, Ryan y yo nos abrazamos y nos dijimos el uno al otro “Sea cual sea el resultado, vamos a estar bien” Al abrir el correo la primera palabra que vi fue Cri du Chat.  Nunca había sentido una angustia de este grado antes, Ryan y yo nos abrazamos de nuevo y comenzamos a llorar.

Han pasado 4 meses desde que recibimos estos resultados, y he aprendido a celebrar cada cosa que Eliana es capaz de lograr. Lo que para otros niños viene natural y sucede como parte normal de su desarrollo, para ella no lo es.

Nunca me imaginé que estaría pasando por algo así, seria muy hipócrita de mi parte decir que no hay momentos difíciles y que todo es felicidad. Hay noches en las que no puedo dormir y siento como si me ahogara, hay días que me siento mas sola que nunca a pesar de tener el mejor esposo del mundo, la familia mas unida y los mejores amigos.

Pero cuando eso sucede pienso en esa frase “Y justo cuando la oruga pensó que era su final, se transformó en mariposa”. Barbara Haines Howett

Y me doy cuenta que ciertamente estos meses han sido meses de transformación del alma y del corazón y que hay momentos en que esta transformación es dolorosa, pero al final podré abrir mis alas y volar hacia la felicidad eterna.

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The cry that changed it all.

The day that Eliana was born we all kept saying how she cried like a little cat….It was the sweetest cry I had ever herd.

When we went to her pediatrician’s appointment, the doctor herd a heart murmur. I remember vividly when she told me we had to take Eliana to a cardiologist, my hands started sweating and I felt like I was going to pass out, little did I know that was just the beginning of the sad news we were about to receive.

After looking at Eliana’s heart ultrasound, the cardiologist told us her hear murmur was atypical and she wanted us to see a geneticist since Eliana had an ear tag and simian lines in both hands. I honestly didn’t worry about it, since I though she was just being cautious, but when I told my dad (who is a doctor) about it, the tone of his voice changed drastically and it was very hard for him to hide how worried he was.

After weeks of waiting to get an appointment we received a call from the geneticist office and they told us the first appointment available was in two months. The uncertainty was killing us, so we decided to go to Monterrey.

I can honestly say the day that I went to the geneticist has been the worst day of my life. While we were on the waiting room they were playing videos explaining different kinds of syndromes, and the kids that were coming out of the doctor’s office couldn’t talk, others couldn’t walk.. And I was there sitting with my 2 month old daughter asking myself what was I doing there. This was no place for me or Eliana!, this couldn’t be happening to us.

We finally got into the doctor’s office and after answering questions for more than an hour she took a look at Eliana.

We talked and she told me she couldn’t give me a diagnosis until she got the results from the karyotype. I was devastated. I was hoping for her to say: “Eliana is fine you can leave now”.

My dad was with me and he asked the doctor if she though Cri du Chat was a possibility, the doctor said with confidence “It is very unlikely”. My dad asked again the same question and she kept giving us the same response.

I had never herd of that syndrome before, the karyotype results would be ready in a month, and for the next 4 weeks (the longest weeks of my life) I did some research.

The information I found was devastating, some babies with this syndrome don’t live longer than a year, others can’t walk or talk, let alone all the medical complications.

My dad and I asked for second opinions and all the doctors felt the same way than the geneticist, it was very unlikely she would have this syndrome, since she wasn’t born with low weight, her head wasn’t small and her muscle tone was OK (and only 1 in 50,000 babies has this syndrome). But there was something that would make me feel so much anguish.. Hearing her cry… Cri du Chat means Cat cry in French and it’s one of the main characteristics of the syndrome, the same cry that was music to my ears was now causing me so much pain.

I opened my email and there they were, there results from Eliana’s karyotype. I was so afraid of opening the email.. And right before I did, Ryan and I hugged each other and said “No matter what the results are, we will be ok” As soon as I opened the email my eyes went straight to the word Cri du Chat, I don’t think I’ve ever experienced this kind of sadness before, Ryan and I hugged again and started crying.

It’s been 4 months since we got the diagnosis. I have learned to appreciate and celebrate everything that Eliana is capable of doing. What is natural and part of their development for some babies, its an achievement for her.

I never imagined I would be going through something like this. I would be lying if I said that there are no difficult moments and everything is happiness. The are nights were I can’t sleep and I feel like I am drowning, and there are days when I feel really lonely even though I have the best husband in the world, a supporting family and amazing friends.

But when this happens I remember the quote:
“Just when the caterpillar thought the world was over, she became a butterfly.” ― Barbara Haines Howett

And I realize that indeed these months have been months of transformation of the soul and heart,  and that transformation is painful sometimes, but that at the end I will be able to open my wings and fly to a place were happiness is eternal.