First year as a special needs mom.

A lot of parents with special needs children, told me that the first year was the hardest and even though I can’t believe how fast it went, the first year is over.

On April 20th of 2015 we received an email with the results for Eliana’s genetic testing.

The weeks prior to this email were the most difficult weeks of my life. I don’t think there was a single day I didn’t cry. I had never experienced that kind of anxiety and sorrow before.

Not knowing what the results would be was eating me alive, and at the same time I was scared of knowing them.

I remember we had a wedding the weekend before we received them. Ryan, Eliana and I were dancing and I kept thinking “next week we will have the results, this might be the last time there is hope in my heart that she will be ok.”

On Monday we finally received the results we were waiting for. The subject read “Eliana’s karyotype results.” I have never been more afraid of opening an email, but I couldn’t wait any longer to know the truth. I was sitting next to Ryan on the couch and I said “I just received the results.” He held my hand really tight and since the email was in Spanish I started reading it in silence. My eyes went straight to the sentence: “The results are compatible with Cri Du Chat Syndrome.” I didn’t read the rest, I just started crying. I looked at Ryan and told him that she had CDC syndrome.

And just like that, our lives changed forever.

And yes, this year has been extremely difficult, but I wish those first months after we found out about Eliana having CDC I would’ve known that this would be the year I would start transforming into the person I was always supposed to be.

You see, if the email would’ve said that the karyotype came back “normal” it would’ve just felt like a bad dream. We would have celebrated and I would have continued to complain about things that don’t matter. I would have continued to take things for granted, and most of all I would have continued to believe this things just happen to “other people.” But I can’t because this time it was me. This time it was not the friend of a friend or someone I knew in school. This time my life was changed in the most beautiful and frightening way.

Eliana has a deletion in her 5th chromosome, and because of that, it’s been inevitable to have a deletion myself, a removal of things/thoughts/feelings that were just keeping me away from being a better human being.

There’s no more worrying about stupid things. There is no more taking things for granted. There is no more feeling sorry for myself. There is no more selfishness and just thinking about the problems that affect me personally. There is no more caring about superficial stuff. There is no more emptiness, just more light, more love, more understanding and compassion.

So yes, this year was hard, full of challenges, fear and sorrow. But it was also full of love, tears of joy and achievements and I wouldn’t change it for anything in this world.

So here is to the years to come, that I am sure will bring more challenges but also more love and more understanding of what this life it really all about.

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Muchos padres con hijos con necesidades especiales me dijeron que el primer año siempre es el más difícil, y no puedo creer que ese año ya pasó.

El 2o de Abril del 2015 recibimos un correo con los resultados del estudio genético que se le hizo a Eliana.

Las semanas anteriores de recibir estos resultados, han sido las mas difíciles de mi vida. Creo que no paso un solo día en el que no lloré. Nunca había experimentado una ansiedad y angustia tan grande.

El estar en la oscuridad completa, el no saber cuáles serían los resultados me estaba comiendo viva, y al mismo tiempo tenia mucho miedo de saber la verdad.

Recuerdo que el fin de semana antes de recibir las noticias tuvimos una boda. Ryan, Eliana y yo estábamos bailando y recuerdo perfecto ese momento, como si hubiera sido ayer. Pensaba “esta puede ser la ultima vez que tenga esperanza en mi corazón, de que Eliana no va a tener nada”.

El siguiente lunes al abrir mi correo tenia un mensaje nuevo de la genetista. El título: “resultados Careotipo Eliana”. Nunca había tenido mas miedo de abrir un correo, pero ya no podia esperar más. Estaba sentada junto a Ryan en el sillón y le dije “ya me llegaron los resultados”. Me tomo de la mano y la apretó fuerte y nos abrazamos. El correo estaba en español y lo comencé a leer en silencio. Mis ojos se fueron directo a esta oración: “Los resultados del careotipo son compatibles con el síndrome de Cri Du Chat”. No termine de leer el mensaje, ni lo que decía antes de eso, ni después. Solo lloré y le dije a Ryan que en efecto Eliana tenia el síndrome de Cri Du Chat.

Y así con ese correo nuestras vidas cambiaron por siempre.

No voy a mentir. Este año ha sido extremadamente difícil, pero hubiera querido saber que también este seria un año de transformación, un año en el que comenzaría a convertirme en la persona que siempre debí haber sido.

Verán, si aquel correo hubiera sido diferente, si hubiera leído “el careotipo de Eliana es ‘normal’ “, hubiera celebrado muchísimo y todo hubiera parecido un mal sueño. Hubiera regresado a quejarme de cosas sin importancia, a no ser agradecida por todo lo que tengo, y sobre todo, hubiera pensado que este tipo de cosas “solo le pasan a los demás”. Pero no fue así. Esta vez fui yo. Esta vez no fue la amiga de una amiga, ni alguien con quien fui a la escuela. Esta vez mi vida fue la que cambio, de la manera mas hermosa y mas aterradora.

Eliana tiene una delecion en su cromosoma 5 y por ende yo también la tengo, por que ha habido una eliminación de cosas/pensamientos/sentimientos que solo me estaban alejando de ser un mejor ser humano.

Ya no hay mas excusas para preocuparme de cosas sin importancia, ni de ser mal agradecida. Ya no hay más excusas para sentir lastima por mi misma. No mas egoísmo, solo más luz, más amor, más entendimiento y compasión.

Este año ha sido muy difícil, lleno de retos, de miedos y de momentos de tristeza. Pero también ha estado lleno de amor, de lágrimas de emoción y de logros. No lo cambiaría por nada del mundo.

Estoy lista para los años que están por venir, que seguro traerán mas retos, pero también mas amor, y mas comprensión. Esto es en verdad de lo que se trata esta vida.